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標題: 腦癌少年:我要活下去 開顱11次 資優變失智 [打印本頁]

作者: asd1592    時間: 2011-8-6 03:32 PM     標題: 腦癌少年:我要活下去 開顱11次 資優變失智

「醫師是法官,宣判了死刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的活下去。」十六歲王瀚陞原是資優生,小一罹患惡性髓母細胞瘤後漸失智、失聰,十年來開顱十一次,頑抗病魔。但清寒的王家卻得借錢才能支付四十萬元標靶新藥費用,瀚陞昨獲頒周大觀文教基金會助學金時,朗誦周大觀生前詩句表明求生意志,家屬也懇求健保局協助,「讓瀚陞活久一點!」


王瀚陞曾通過資優考試提前念小學,小一上學期成績名列前茅。下學期代表班上賽跑時,爸媽發現瀚陞愈跑愈偏、帶至醫院檢查,竟發現小腦長腫瘤,且是惡性髓母細胞瘤,那次比賽,也成為熱愛跑步的瀚陞最後一次在運動場上奔跑。


治療副作用致失聰


王母陳碧霞表示,瀚陞發病前四年都在長庚進行放射性治療、手術,六年前復發轉到高雄醫學大學附設醫院治療,還是不斷復發,「治療副作用還導致瀚陞三年前失聰,智商減退到十歲程度,近十年來身高只多了兩、三公分。」行動不便、說話也很費力。


為治病舉債40萬元


瀚陞現就讀啟智學校國二,啟智學校老師張宇晴說,她每周到醫院三天,教瀚陞國文、英文、數學與電腦,感受瀚陞強烈的學習動機,期待返校和同學一起上課。


為不讓長期臥床的瀚陞肌肉萎縮,復健師每周都來幫他做伸展復健。陳碧霞說:「瀚陞將各界關懷轉為抗癌動力,希望病癒長大後也成為一名助人的復健師,幫助其他住院病童!」


雖然瀚陞求生意志堅強,但現實上王家卻被沉重的醫療負擔壓得喘不過氣。王父做鐵工、平均每月才領一萬多元,王母在家全心照顧瀚陞,瀚陞領有殘障手冊,市府每月補助四千元。但瀚陞服用的標靶抗癌藥物「帝盟多」,五月起就未獲健保局給付,至今近四十萬醫藥費全向親友借貸。


病況特殊須改新藥


高醫小兒血液腫瘤科主治醫師廖優美表示,瀚陞罹患的髓母細胞瘤屬於「頑強型」,癌細胞隨著腦脊髓液轉移其他部位,幾乎所有藥物都用上了,瀚陞能奇蹟存活到今天,歸功爸媽無微不至的照顧,但瀚陞病況特殊,一定要改用新藥。


昨周大觀基金會創辦人周進華頒發兩萬元抗癌圓夢助學金,希望稍減輕王家經濟負擔。高醫院方昨也表示,社工也會協助王家申請相關補助。


活下去


醫師是法官,宣判了我無期徒刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的走出去。


醫師是法官,宣判了死刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的活下去。


作者:周大觀


髓母細胞瘤小檔案


好發:原因不明,常發生於15歲以下兒童


症狀:頭痛、嘔吐、走路不穩等


比率:佔兒童原發性腦瘤約1成


治療:放射性治療、自體幹細胞移植、手術切除


存活率:高危險群存活率5~6成,若復發5年內存活率幾乎為0


資料來源:高醫小兒科醫師廖優美、北榮兒童神經外科醫師黃棣棟


兒癌病患求助資訊


●兒童癌症基金會


◎健保不給付特殊醫療費、支持性治療藥品,最高補助10萬元


◎骨癌病童義肢補助最高5萬元


◎生活急難補助最高每次10萬元


◎洽詢:(02)23896221


●學生保險


◎住院最高理賠5萬元,低收戶最高20萬元


◎洽詢:各縣市教育局


●瑞信兒童醫療基金會


◎18歲以下造血幹細胞移植手術得申請2萬元,家境清寒病童依狀況可提高


◎重症貧童須長期使用自費藥物、手術、治療費也可申請補助


◎洽詢:(02)82280560


蘋果日報慈善基金會


◎急難家庭救助


作者: vicking951    時間: 2011-8-6 10:23 PM

開刀太多次了,不變成腦殘才怪了。
作者: 厚厚厚    時間: 2011-8-6 11:36 PM

人要試時的放手,不是靠頑固的堅持,這下到頭來不是不只一場空,還是身旁的人最不幸了,死,才是把人從痛苦中解脫出來的最快方法
與其活著如此,何不放手呢?
作者: willy226600    時間: 2012-9-15 06:25 PM

這........要怎麼說呢
只是想活下去而已
作者: willy226600    時間: 2012-9-15 06:25 PM

這........要怎麼說呢
只是想活下去而已
作者: Collen    時間: 2012-9-15 11:41 PM

真是可怕的疾病..
身為父母..我可以體會王家父母的艱辛與煎熬..
獻上祝福..希望現代的科技..
能帶來一些奇蹟..
讓這年輕的小生命..
能有再一次重生的機會!!




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